障がいを抱えた方とその家族の生活を知っていますか？そして、家族はどんな想いを持っていると思いますか？想像が難しいかもしれませんので、参考に「医療的ケア児等の家族の生活」をご覧ください。

医療的ケア児とは、日常生活を送る上で医療的なケアと医療機器を必要とする子どものことです。ケアとは具体的に、身体に気管切開部がある、人工呼吸器を装着している、痰の吸引が欠かせない、在宅酸素療法を受けている、胃や腸などから経管栄養を受けている、などがあります。これらのケアは生きる上で不可欠なものであり、ケアの内容はそれぞれの病気や障がいの程度に応じて異なります。このような医療的ケア児が自宅で過ごす場合には、家族が看護し、子どものケアと健康管理を一身に担っています。

これを踏まえ、再度、「障がいを抱える方の家族の想いとは？」を考えてみたいと思います。もしかしたら、「忙しいのかも？、つらいのかも？、仕事ができないのかも？、友人とカフェに行けないのかも」と想像されたかと思います。

ですが、我が子への愛情と一緒にいたいと願いを持ち、我が子の成長を大切にし、自身のことより時間をかけて育児に励む家族がそこにはあります。きっと、お子さんを授かった時から変わらない想いがあります。

Hito Rehaは、障がいを抱えた方と家族の想いを聴くため、対話カフェを開催しています。対話カフェでは、素敵な空間と場を提供し、それぞれが抱える想いをゆっくり話せて聴けます。それだけなく、同じ想いを持った仲間とも出会える、そんな居場所となっています。

 

引用資料/参考資料

医療的ケアが必要な子どもと家族が、安心して心地よく暮らすために

－医療的ケア児と家族を支えるサービスの取組紹介－

平成30 年12 月厚生労働省政策統括官付政策評価官室 アフターサービス推進室